Beste mensen met autisme

Elke vrijdag pent een van onze vijf vaste online correspondenten een brief. Naar aanleiding van het assisenproces tegen de artsen die euthanasie uitvoerden bij de autistische Tine Neys, richt Nadia Sels zich tot mensen met autisme. ‘We moeten het dringend eens over een neurodiverse samenleving hebben.’

Daar begint het al, met de aanspreking. Simpelweg ‘autisten’ zou bondiger zijn geweest. Maar herleid ik jullie dan niet tot een diagnose, een probleem, een aandoening? Het diagnostische label van autisme – hoe verhelderend ook – benoemt immers maar één aspect van de complexe wezens die jullie, net als eender wie, zijn. En precies over die voor- en nadelen van labels zou ik het willen hebben. En over anders-zijn in het algemeen.

De hartverscheurende berichtgeving over het assisenproces tegen de drie artsen die euthanasie uitvoerden bij Tine Nys, een 38-jarige vrouw die nog maar enkele weken de diagnose van autisme had gekregen, moet voor jullie erg hard zijn binnengekomen. Janis Schaerlaeken, een arts die zelf een late diagnose van autisme kreeg, stelde in een fijngevoelig opiniestuk alle juiste vragen.

Zijn we met zijn allen – medische en juridische instanties in het bijzonder – genoeg op de hoogte van wat autisme is? En zullen autistische personen zelf in dit alles aan het woord kunnen komen? Schaerlaeken herinnerde eraan dat autisme weliswaar niet te onderschatten moeilijkheden met zich meebrengt, maar benadrukte dat het verre van een ‘uitzichtloze medische aandoening’ is. En vooral: ‘ligt het lijden aan het autisme, of aan het feit dat onze maatschappij niet toegesneden is op autisten?’

De zaak rond Tine Nys is pijnlijk en complex, en daar wil ik niet teveel over kwijt. Maar die laatste vraag, daar wil ik het wel over hebben. Als we immers gewonnen zijn voor een diverse samenleving, dan mag het ook wel eens specifiek gaan over een neurodiverse samenleving. Dezelfde vraag kan je immers stellen voor alle vormen van atypische mentale bedrading.

Markeert een label simpelweg het feit dat we een soort diversiteit niet tolereren?

Zien we iets als een aandoening omdat het op een inherent probleem duidt? Of markeert een bepaald label simpelweg het feit dat we een soort diversiteit niet tolereren, omdat die zich maar stroef laat inpassen in ons beeld van wat de maatschappij zou moeten zijn? Het trekken van die grens is hoedanook sterk ideologisch geladen. Zo nam de Amerikaanse bijbel der diagnostiek, de DSM-5, lange tijd ook homoseksualiteit op als ziektebeeld.

Laat ik eerst even vertellen waarom de reeks artikels over autisme me dichter op de huid zaten dan de rest van mijn ochtendkrant. Veel ervaringen van mensen met autisme komen me maar al te bekend voor. Neem overprikkeling: ik ga mijn dochter afzetten in een binnenspeeltuin voor een kinderfeestje. Van het kwartiertje door gejoel overstemde small talk met welmenende ouders bij het ballenbad moet ik de rest van de dag bekomen. Terwijl ik urenlang niet veel meer doe dan uit het raam staren naar sympathiek wiebelende boomtakken, die helemaal geen sociale plichtplegingen van mij verlangen, golft de spanning geleidelijk weg. ‘Waarom,’ zo kat ik mezelf af, ‘heb jij zo’n probleem met iets wat voor normale mensen zo onbenullig, zo vanzelfsprekend is?’

Dat idee dat er ooit een handleiding voor het leven is uitgedeeld die niet tot bij jou is geraakt, is me helemaal niet vreemd.

Dat idee dat er ooit een handleiding voor het leven is uitgedeeld die niet tot bij jou is geraakt, is me helemaal niet vreemd. Maar anderzijds weet ik meestal wel ongeveer wat er in anderen omgaat. En terwijl mensen met autisme sarcasme en ironie blijkbaar moeizaam begrijpen, zou het voor mij aartsmoeilijk zijn om mezelf en de wereld zonder sarcasme en ironie te begrijpen. Mijn huis-tuin-en-keuken-abnormaliteit valt dus, helaas en hoera, vooralsnog niet onder het label ‘autisme’ in te brengen.

Ik betrap mezelf er echter op dat er iets in mij wel een label zou willen, en dat louter uit, jawel, conformisme. Dat deel van mijzelf – het is gelukkig een minderheidsfractie – zou het een geweldige opluchting vinden als al mijn lastige, onaangepaste, aberrante trekken toe te schrijven waren aan één simpele, in medische naslagwerken geboekstaafde stoornis. Alle gebeurlijke wrijving met mijn medemens zou daarmee uitgeklaard zijn. Ik ben exact zoals iedereen, zou ik kunnen zeggen, behalve dan dat ik * vul afkorting naar keuze in * heb.

Het punt is natuurlijk dat ik effectief zoals iedereen ben, namelijk enigszins afwijkend in specifieke opzichten. Het gevoel een handleiding gemist te hebben? Da’s herkenbaar voor ontzettend veel mensen. En dat verlangen naar een label, dat verlangen naar iets dat ons op eenduidige wijze voor de ander verklaarbaar en aanvaardbaar kan maken? Dat lijkt, o ironie, een obsessie te zijn waar we tegenwoordig allemaal een beetje mee zitten.

Hopelijk krijgen jullie in de nasleep van de zaak rond Tine Nys een kans zullen krijgen om – in de media of in persoonlijke contacten – te spreken over neurodiversiteit en normaliteit.

Daarmee wil ik natuurlijk niets afdoen, beste mensen met autisme, van het belang of de geldigheid van jullie diagnose. Ik weet maar al te goed dat diagnostiek ontzettend behulpzaam kan zijn om grip te krijgen op de mechanismen van ons innerlijk. Maar ik spreek jullie hierover aan omdat jullie in de nasleep van de zaak rond Tine Nys, hopelijk een kans zullen krijgen om – in de media of in persoonlijke contacten – te spreken over neurodiversiteit en normaliteit. En het zou mooi zijn mochten die gesprekken niet alleen leiden tot meer begrip en respect voor mensen met autisme, maar voor een radicalere vorm van aanvaarding voor maatschappelijke neurodiversiteit tout court.

Labels lossen immers niet alles op, kunnen ons – gelukkig – nooit volledig duiden. En het zou wel eens kunnen dat we met z’n allen te verslingerd raken aan de gedachte dat alle verschillen uitgetekend en verklaard kunnen worden. Zozeer dat we hoe langer hoe minder vaardig worden in het aanvaarden van de eindeloos variabele vormen van wrijving, met onszelf en anderen, als iets dat ook gewoon een onherleidbaar deel van het leven is.

Misschien zijn jullie bij uitstek de mensen van wie we kunnen leren dat vervreemding niets vreemds is.

Misschien zijn jullie bij uitstek de mensen van wie we kunnen leren dat vervreemding niets vreemds is. Weet je, er is nog een andere reden waarom dit onderwerp me zo aangreep. Om een of andere reden heb ik me steevast op mijn gemak gevoeld bij elke persoon die ik ooit gekend heb met autistische trekken. Misschien wel omdat ze een soort vanzelfsprekende aanvaarding hebben van het feit dat we nooit volledig aan elkaar zijn aangepast. En dat dat misschien niet de gemakkelijkste, maar wel de gewoonste zaak van de wereld is.

Hartelijk
Nadia