Een onzichtbare beperking

In de reeks 'Getuigenissen van het kunstenfront' vertellen vijf kunstenaars hoe beperking hun creatieve doen en laten beïnvloedt.

Ik ben Tess Van Deynse, 38 jaar oud. Ik heb autisme en een normale begaafdheid. Ik ben bezig met fotograferen, illustreren, tekenen, schrijven en voordragen.

Jammer genoeg verwijzen (kunst)organisaties me vaak door naar de wereld van outsiderkunst, kunst die wordt gemaakt door mensen met een mentale beperking en/of psychiatrische problemen. In dit veld voel ik me niet thuis wegens seksisme, een overdaad aan regels en de betutteling door begeleiders en lesgevers. ‘Gewone’ organisaties geloven dan weer vaak niet in mij. De reden is dat ik niet aan de stereotiepe beeldvorming van autisme voldoe, zoals belichaamd door de personages Rain Man en Ben X. Door hun onwetendheid hebben organisaties vaak (te lage) verwachtingen van mij en/of gaan zij ervan uit dat ik mijn eigen begeleid(st)er meeneem.

Als ouders hun kind inschrijven voor een kamp en aan de animatoren aangeven dat het voedselallergieën heeft, wordt dat terecht ernstig genomen. Wel, mijn speciale behoeften niet.

Vaak word ik geweigerd, omdat ik redelijke aanpassingen vraag. Die heb ik nodig, net zoals een blinde persoon een witte stok nodig heeft om zich op straat zelfstandig te kunnen verplaatsen of een oudere persoon een rollator. Als figurant meespelen in series of films heb ik opgegeven, omdat agentschappen geen rekening houden met mijn beperking. In het obligate vakje ‘extra opmerkingen’ geef ik nochtans aan:

• Ik heb geen auto en rijbewijs, en ben dus afhankelijk van het openbaar vervoer.
  Hierbij aansluitend: Aan de atelierbezoeken van Kunstwerkt, waarbij kunstenaars rondleidingen geven in hun atelier, kan ik bijvoorbeeld onmogelijk meedoen. Vaak staat in de communicatie enkel een datum en een stadsnaam (Gent of Antwerpen bv.), maar een stad heeft verschillende deelgemeenten, die vaak ook moeilijker met het openbaar vervoer bereikbaar zijn. Als ik niet op voorhand kan nagaan of ik een locatie al dan niet zelfstandig kan bereiken, heeft het geen zin me in te schrijven. Daarom is het belangrijk voor me een exacte postcode, straatnaam en huisnummer te kunnen terugvinden, zeker ook in het geval van heel courante straatnamen zoals Guido Gezellelaan, Stationsstraat, Kerkstraat …
• Ik heb voldoende bedenktijd nodig als ik voor een opdracht wordt opgeroepen.
  Die krijg ik doorgaans niet, omdat agentschappen me vaak minder dan drie dagen op voorhand bellen. Daardoor krijg ik bv. vervoer niet meer tijdig geregeld, want mijn familie en vrienden kunnen niet zomaar voor mij een dagje vrijaf nemen. Vaak heb ik ook bepaalde gevraagde kledingstukken niet in huis (bv. avondjurk) of krijg ik die niet meer te pakken.
• Ik heb een overgevoeligheid voor knalgeluiden, zoals vuurwerk en voetzoekertjes.

Als ouders hun kind inschrijven voor een kamp en aan de animatoren aangeven dat het voedselallergieën heeft, wordt dat terecht ernstig genomen. Wel, mijn speciale behoeften niet.

Met veel vechtlust lukt het wel om in gewone kunstorganisaties binnen te geraken, om opleidingen en workshops te volgen, om mee te doen aan wedstrijden en open calls. Af en toe met succes. Meestal geraak ik echter niet door de selecties en kom ik dat te weten in een standaardbrief. Als twintiger droomde ik er nog van toelatingsproeven te doen aan het KASK, Narafi en/of het RITCS. Maar als je enkel een attest van het buitengewoon onderwijs hebt en dus geen officieel diploma van het gewone secundair onderwijs, is er geen beginnen aan. Er is dan wel de mogelijkheid om via toegangsproeven te bewijzen dat je voldoende kennis en kunde hebt om te mogen starten, maar nergens kan je terugvinden welke voorkennis vereist is. Maar zelfs los daarvan zou ik er niet meer aan beginnen: ik word immers gek van constant wisselende uurroosters, lessen die afgelast worden zonder grondige redenen, slechte administratie, een gebrek aan eerlijke en opbouwende feedback, onverwachte kosten etc. Daartegenover zijn opleidingen in het CVO en DKO veel beter geregeld.

De onzichtbaarheid van mijn beperking schept onduidelijkheid.

Ik ben in de sector ook als amateur en vrijwilliger actief, maar ook dat is niet altijd evident. Zolang organisaties me niet afwijzen op basis van mijn autisme heb ik daar vrede mee. Maar regelrechte discriminatie overkomt me soms ook, zoals bij het kunstenfestival Manifesta 9 in Genk. Ik moest een uitgebreid formulier (met adresgegevens, vaardigheden, beschikbaarheden etc.) invullen – en deed dat in alle eerlijkheid. Ik volgde zelfs vormingsavonden. Maar één week voor de officiële start werd ik toch afgewezen, omdat ik zogezegd geen drukte kan verdragen en onvoldoende Engels kan, terwijl ik volgens mij wel degelijk aan die vereisten voldoe. Als alternatief boden ze me eentonig kantoor- en archiefwerk aan, waar ik niks anders moest doen dan de administratie bijhouden, papieren klasseren, en dergelijke. Ik weigerde dat, omdat ik niet voor die job gesolliciteerd had en omdat veel organisaties mensen met autisme buiten het zicht van het publiek willen houden en hen in de plaats een troostprijs aanbieden. Ik diende klacht in bij Unia, maar wegens gebrek aan bewijzen werd niks met die klacht gedaan.

Daarnaast heb ik ook vaak met cancel culture te kampen. Zodra een organisatie ontdekt dat ik autisme heb, stuit ik op ongeloof. Men denkt bijvoorbeeld dat ik bepaalde brieven en portfolio’s door anderen heb laten schrijven of samenstellen. De onzichtbaarheid van mijn beperking schept ook onduidelijkheid. In een debat of reclamespot word ik daarom vaak vervangen door iemand met een zichtbare beperking, zoals een rolstoelgebruiker. En tot slot: ook met afwijkende meningen en denkstijlen kan men vaak niet om.