Waarom ik SICK oprichtte, een tijdschrift door mensen met een beperking

Olivia Spring schrijft een brief naar rekto:verso. Lees hier het persoonlijke verhaal achter een uniek tijdschrift.

Ik was elf toen ik ziek werd. Op een avond ging ik slapen als een gezond kind en ‘s ochtends werd ik wakker met een pijn in mijn lichaam die ik twaalf jaar later nog steeds voel, nu ik dit opschrijf in mijn zetel. Deze pijn volgt me al zo lang dat ik niet meer weet wat het is om niet ziek te zijn. Ik weet niet meer hoe het voelt om te ontwaken zonder minstens één symptoom dat me herinnert aan de zieke vrouw die ik ben. Een vrouw met een pijn die niet helemaal begrepen wordt, een vrouw die ontslagen is door dokters en de rest van haar leven in een onverklaarbaar lichaam zal doorbrengen.

In veel opzichten ben ik gelukkig. Ik ben overigens ook geprivilegieerd omdat ik in het buitenland kon studeren voor mijn opleiding Journalistiek. Maar met de jaren ging ik me realiseren hoe moeilijk het is om een plaats te vinden in een maatschappij die zoveel waarde hecht aan standvastige, hardwerkende en valide lichamen. De gedachte aan werk zoeken kwam niet eens in me op. Alleen een schooldag doorkomen was voor een chronisch zieke vrouw al een opgave.

Mensen met een beperking hebben dubbel zoveel kans om in de werkloosheid te belanden, terwijl ze maandelijks 660 euro meer uitgeven voor hun levensonderhoud.

Toen ik tijdens mijn studietijd werd ontslagen als serveerster, wegens ‘onbetrouwbaar’, werd ik bang dat ik nooit meer zou kunnen werken. Het maakte niet uit of ik een halftime barvrouw of fulltime journalist zou zijn, het woord ‘betrouwbaar’ stond toch in elke vacature. Bestond er dan geen middenweg, geen flexibiliteit en empathie op de arbeidsmarkt?

Mijn lichaam is niet betrouwbaar en zal het wellicht nooit zijn. Ik krijg geen waarschuwing wanneer ik de hele nacht wakker zal zijn met pijn in de gewrichten, of plots minutenlang niet kan blijven rechtstaan. Anderzijds kun je erop vertrouwen dat ik als persoon eerlijk en vriendelijk zal zijn, en mijn best doe als ik de benodigde aanpassingen krijg. Ik bevond me in wat ik een tussengebied noemde: ik kon wel werken, maar op de voorwaarden die mijn lichaam stelde. Helaas nemen veel werkgevers niemand in overweging die niets kan doen voor de middag, geen controle heeft over haar symptomen en dus geen deadlines kan halen of volgens een vast schema werken.

Ik wilde de werkgever zijn die alles bood wat ik zo wanhopig nodig had.

In het Verenigd Koninkrijk leven 15 miljoen mensen met een chronische ziekte. 15 procent van de wereldbevolking heeft een beperking. Mijn ervaring is dus niet uniek. Volgens de Britse liefdadigheidsorganisatie Scope hebben mensen met een beperking dubbel zoveel kans om in de werkloosheid te belanden, terwijl ze maandelijks 660 euro meer uitgeven voor hun levensonderhoud. Hoewel beperking en ziekte mensen op heel verschillende manieren treffen, wist ik dat er ook anderen in dit tussengebied zaten.

In plaats van de beperkingen van mijn ziekte te omzeilen, wilde ik deze ruimte bezetten en van ons bestaan laten horen. Ik wilde hard werken, maar dan in een omgeving waar ik me niet schuldig moest voelen of toegeschreeuwd werd als ik een vrije dag nodig had. Ik droomde dat anderen die zich net zo voelden me zouden vervoegen, om samen ziek en onbetrouwbaar te zijn, en elkaar daarin te steunen. Ik wilde de werkgever zijn die alles bood wat ik zo wanhopig nodig had. Dat is waarom ik het tijdschrift SICK heb opgericht.

Mensen met een beperking of een chronische ziekte waren in zekere zin voorbereid op de lockdown, omdat we gewoon zijn om veel tijd door te brengen in bed, al slapend of rustend, in verveling of frustratie.

SICK is een ruimte voor wie ze nodig heeft. We publiceren nieuw, geëngageerd werk door auteurs met een beperking of chronische ziekte. Ons spectrum bevat essays, artikels, interviews, poëzie en kunst van bijdragers van over de hele wereld. In onze eerste twee edities bespraken we waarom mensen met een beperking gedwongen worden de school te verlaten, wat leven in stilte en traagheid betekent of de vrijheid om de hoop op te geven, wat onze uitdagingen zijn bij het ouderschap, enzovoort.

Sinds ik met SICK begon, kreeg ik zelf te maken met een gigantisch impostersyndroom. Ik wilde meer tijd om ervaring op te doen in publiceren, schrijven en redigeren alvorens mijn eigen tijdschrift te starten, maar de realiteit is dat deze jobs niet toegankelijk zijn voor mij, dus ik besloot al doende te leren. Ik besef ook dat dat is waar SICK over gaat: iets bereiken waar je anders, door ziekte of beperking, nooit de toegang toe kreeg. Nu, twee jaar na het openen van onze eerste inlevertool, ben ik dankbaar voor deze DIY-aanpak. Ik leerde dingen die ik verwacht had nooit te zullen begrijpen. Ik geraakte bevriend met zoveel disabled artiesten en leerde prachtige boekenverkopers en uitgevers kennen.

Vandaag heeft SICK, in twee nummers en enkele kunstkalenders, het werk van 49 auteurs en artiesten met een ziekte of beperking gepubliceerd.

Toen de COVID-19-pandemie ernstiger werd en onze levens begon te verstoren, was ik onzeker wat dat zou betekenen voor SICK. Ik was volop bezig aan de tweede editie en twijfelde of ik de publicatiedatum moest opschuiven tot na de pandemie, of dat het net sterk was om precies in dit klimaat een tijdschriftnummer uit te brengen gemaakt door zieke mensen en mensen met een beperking. Ik besloot door te gaan met de publicatie zoals gepland, en een van de artikels over leven in afzondering, waartoe opdracht was gegeven vóór de pandemie, kwam precies op tijd.

Mensen met een beperking of een chronische ziekte, zoals ikzelf, waren in zekere zin voorbereid op deze lockdown, omdat we gewoon zijn om veel tijd door te brengen in bed, al slapend of rustend, in verveling of frustratie. Velen van ons leven in onvoorspelbare lichamen die ons juist daardoor meer tools en ervaringen aanreiken om om te gaan met de onzekerheid van de pandemie. Ik hoop dat valide mensen naar ons gaan kijken tijdens deze pandemie en leren van onze creativiteit in het toegankelijk en inclusief maken van dingen.

SICK gaat niet over gedwongen productiviteit om toch maar planningen en deadlines te halen. Nee, wij werken volgens en met onze eigen traagheid.

De gemeenschap van mensen met een beperking heeft me de laatste maanden geholpen toen ik opnieuw verhuisde naar de Verenigde Staten en te maken kreeg met enkele zware persoonlijke uitdagingen. Ik was vastbesloten om in januari aan onze derde editie te beginnen, maar ik had het moeilijk, voelde me ongemotiveerd en probeerde gewoon elke dag te overleven. In plaats van mezelf te pushen in iets waar ik duidelijk niet aan toe was, besloot ik het nummer uit te stellen tot ik me er klaar voor voelde. Ik probeerde erop te vertrouwen dat dat moment zou komen. Andere gehandicapten lezen en spreken deed me opnieuw nadenken over essentiële vragen over hoe ik SICK wilde laten werken en waar het tijdschrift voor staat. Dat is: niet alleen alleen het werk dat ik wil publiceren, maar ook het productietempo, de verkoopprijs, het soort drukwerk, de promotie en zoveel meer.

SICK gaat niet over gedwongen productiviteit om toch maar planningen en deadlines te halen. Nee, wij werken volgens en met onze eigen traagheid. We pauzeren wanneer dat nodig is. We slapen wanneer anderen opstaan. We checken bij elkaar in. We geloven en luisteren naar elkaar. We verwachten niet dat ons lichaam iets anders is dan ons lichaam.

Nadat ik mezelf, zonder oordeel of verwachting, de pauze heb gegeven die ik nodig had, ben ik nu stilaan aan ons derde nummer begonnen. Vandaag heeft SICK, in twee nummers en enkele kunstkalenders, het werk van 49 auteurs en artiesten met een ziekte of beperking gepubliceerd. Deze overvloed aan werk zien en daarover nadenken houdt me gemotiveerd en enthousiast voor wat nog komen zal in deze kleine papieren wereld.